Um estudo, divulgado esta sexta-feira, aponta que o diagnóstico para a esclerose múltipla, uma doença degenerativa do sistema nervoso central, demora três anos em Portugal. Até ao tratamento, a média chega a dois anos.
Apesar disso, o estudo, feito em 22 países da Europa aponta que um em cada dez inquiridos apontou ter esperado mais de seis anos até começar o tratamento com Terapias Modificadoras da Doença (TMD). Em quem não chegou a iniciar medicação, mais de metade (52%) refere nunca ter recebido prescrição médica.
O estudo “Impacto dos Sintomas da Esclerose Múltipla”, da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP), aponta que, em Portugal, em quem ainda não tinham iniciado o tratamento, 22% receava a administração das TMD, 6% apontam que o tipo de TDM prescrita não estava disponível e outros 6% que não poderiam suportar os custos.
Os resultados do estudo vão ser apresentados pela Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM). Esta é uma doença crónica, autoimune, inflamatória e degenerativa. Sobretudo, atinge os jovens, entre os 20 e os 40 anos, com destaque nas mulheres.
Em Portugal, devem existir mais de 8.000 pessoas com a doença, um número subestimado para muitos especialistas está subestimado, pelo número de pessoas sem diagnóstico e por quem está sem tratamento confirmado.
A doença afeta, sobretudo, as capacidades físicas e cognitivas e os especialistas dizem que o tempo que demora entre o aparecimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico limita as possibilidades de “intervenção precoce e eficaz”.
Magda Fonseca, investigadora na área da Saúde Pública da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto e responsável do estudo em Portugal, sublinha isso mesmo.
«A demora no diagnóstico e no acesso a tratamentos específicos pode comprometer a gestão de todos os sintomas que afetam a vida diária. Estas barreiras colocam em causa a eficácia das intervenções clínicas e aumentarão o impacto negativo da doença na qualidade de vida das pessoas afetadas, quer doentes, quer os seus cuidadores», vinca.
Os sintomas mais comuns são fadiga, problemas sensoriais, dores, os distúrbios do sono e o défice cognitivo. Em média, cada pessoa sofre com 13 sintomas, sendo a fadiga, as alterações motoras e os desequilíbrios os mais debilitantes. Um em cada cinco participantes do estudo disse não trabalhar por causa da doença.
Ainda, 7% dos inquiridos não sabe que tipo de esclerose múltipla tem, «o que levanta questões sobre a literacia em saúde, a comunicação médica e o estigma associado à doença», acrescenta.
O presidente da SPEM, Alexandre Guedes da Silva, aponta que isso «é alarmante», pelo que é «essencial promover campanhas de esclarecimento, reforçar a formação dos profissionais de saúde e garantir que as pessoas com esclerose múltipla compreendem o seu diagnóstico e as opções de tratamento disponíveis».
Segundo o estudo, os cuidados de saúde tem de melhorar, pois apenas 70% diz que recebe cuidados satisfatórios e há falhas no apoio social, com 12% das pessoas a precisar de cuidadores e apenas 9% contam com apoio regular, sobretudo de familiares ou amigos.
Quase um em cada cinco (19%) doentes não são tratados pela «percepcionada falta dessa necessidade, a incapacidade financeira para a sua aquisição e a ausência de prescrição médica», completam os especialistas.
O estudo destaca a necessidade de diagnóstico atempado, garantia acesso aos medicamentos, apoio de mais ensaios clínicos, maior comparticipação do Serviço Nacional de Saúde e a eliminação de barreiras administrativas, bem como o investimento na literacia em saúde e na comunicação entre médicos e doentes.
Destaca, ainda, mais apoio a cuidadores formais e informais, «com medidas eficazes e sustentáveis» e um sistema de cuidados «mais integrado, humano e centrado nas reais necessidades das pessoas com esclerose múltipla».
